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Publicado en La Capital, Mar del Plata el 16 de enero del 2005 [16/01/2006] Una rara enfermedad lleva a los chicos a comer sin límites.
Se trata del Síndrome de Prader Willi. Se conoce desde hace siglos pero se tipificó en 1956. La causa una alteración del cromosoma 15 y comienza antes de los 6 años.
Especialistas médicos propusieron hacer eje en la contención médica y familiar para tratar a los niños con síndrome de Prader-Willi, una rara enfermedad genética que lleva a los chicos a comer sin límites y les ocasiona complicaciones que si no se atienden pueden provocar la muerte. La patología, que aparece en los nenes antes de los seis años, es causada por una alteración del cromosoma 15 y se da en uno de cada 15 mil chicos, de ambos sexos y de todas las razas. Los chicos que lo padecen tienen un apetito insaciable, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. Además, se caracterizan por un bajo tono muscular, son pequeños, tienen escaso crecimiento en la temprana infancia y sus órganos sexuales externos están poco desarrollados. Como forma de contener a los nenes y a sus familias, la Asociación Civil para Síndrome de Prader-Willi en Argentina financió la capacitación de un grupo de psicólogos y médicos argentinos en Italia y Alemania. Los psicoterapeutas Daniela Tagliani, Ana María Quinteros y Marcelo Fernández viajaron a Italia y la médica clínica Jorgelina Stegmann a Alemania, donde fueron instruidos en cursos de la Internacional Prader Willi Síndrome Organization (Ipwso). En ese sentido, los especialistas coincidieron en que la familia juega un rol fundamental dentro del tratamiento clínico y psíquico de los niños con síndrome de Prader-Willi, al destacar que la contención del paciente debe darse dentro del hogar. La terapia argentina difiere de la que se usa en Estados Unidos, donde los nenes son internados en forma permanente en instituciones para controlar fundamentalmente su obesidad. Sin embargo, Tagliani explicó que el tratamiento de los casos de Prader-Willi debe contemplar "la asistencia y acompañamiento a los padres". La especialista insistió en "la importancia de la familia y de un tratamiento adecuado para lograr un desarrollo pleno de estos chicos" que si no son bien diganosticados, pueden sufrir una mala calidad de vida como consecuencia del sobrepeso excesivo, la diabetes y los problemas cardíacos, que pueden ocasionar la muerte. "Este síndrome es raro y si bien es congénito, no es hereditario, o sea que cualquiera está expuesto a tener un hijo con estas características", alertó Tagliani. La especialista señaló que "estos padres sufren como todos los padres y un poco más, porque algunos de sus hijos tiene un problema que pocos conocen". El Síndrome de Prader Willi fue descripto por los doctores A. Prader, H. Willi y A. Labhart en el año 1956, aunque hay noticias de él en toda la historia; de hecho hay un cuadro de 1680 en el Museo del Prado de Madrid, que retrata una chico con esta enfermedad. Un informe de la Ipwso precisó que los niños desarrollan una compulsión por comer que empieza antes de los seis años, y esa imperiosa necesidad se vuelve irresistible, incontrolable y requiere de una supervisión La obesidad está presente en el 95% de los casos de nenes que no son controlados, y que tienen serios riegos de sufrir diabetes tipo 2, enfermedades cardiovasculares, insuficiencia respiratoria e incluso la muerte. Esos chicos tienen dificultad para mantener la atención por períodos prolongados, imposibilidad de entender instrucciones simples y limitaciones para formular pensamientos abstractos. A su vez, los niveles de hormonas de crecimiento en las personas con el síndrome son generalmente bajos, lo que les ocasiona baja estatura y aumento de la grasa corporal. Por eso, los especialistas analizan la necesidad en algunos casos de emplear una terapia con hormona de crecimiento. La médica Jorgelina Stegmann rescató del modelo de tratamiento estadounidense "la idea de trabajar con un equipo interdisciplinario, que abarque dimensiones sociales y psicológicas además de lo clínico y lo farmacológico". Stegmann indicó que "en Estados Unidos se trata a la mayoría de los pacientes con hormona de crecimiento, mientras que en la Argentina su uso es más restringido". "Al ser una enfermedad genética no tenemos un tratamiento curativo, pero lo fundamental es el manejo del peso porque es lo que permite corregir la mayoría de los parámetros que afectan la expectativa de vida de los pacientes", puntualizó. Por otra parte, aclaró que los tratamientos que se aplican en Alemania y Estados Unidos "no serían aplicables en Argentina porque generalmente ponen a los chicos en instituciones, en donde viven en forma permanente, "Logran que los chicos bajen de peso, pero tienen muchos problemas de conducta, porque no están en contacto con la familia", alertó Stegmann. La especialista destacó que "en Argentina la persona con Prader-Willi sigue viviendo en el hogar, tiene toda la contención, y justamente por eso hay que brindar un apoyo especial a la familia". También en Noticias de interés general Destacan acciones de organizaciones que trabajan en temática de la discapacidad “Este espacio nace para la lucha, para la contención” Construyendo poder para seguir avanzando “El Derecho tiene que ser un instrumento de transformación” Se creó el cargo de Maestro Intérprete Los aspectos legales de la discapacidad El NEA convocado por la discapacidad “Nuestro modelo productivo genera discapacidad” MAESTRO ESPECIAL INTÉRPRETE DE LENGUA DE SEÑAS ARGENTINA “La Discapacidad no es un problema de especialistas” |
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