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Publicado en Clarín el 1 de septiembre del 2005 [2/09/2005] Males congénitos: a la mitad de los bebés no le hacen el análisis. Se lo llama comúnmente pesquisa neonatal y se practica a los recién nacidos. El test es obligatorio, pero muchos padres desconocen que existe y los programas oficiales no alcanzan a cubrir todo el país.
Por Mariana Iglesias. El análisis es simple: se toman unas pocas gotas de sangre del talón del bebé recién nacido y se ponen en un papel absorbente que se manda a un laboratorio. Se llama pesquisa neonatal, y es capaz de detectar enfermedades congénitas que si no se tratan pueden provocar discapacidades físicas e intelectuales, e incluso la muerte. Por ley, en Existen tres leyes nacionales que convierten al test en obligatorio: 23.413 (de 1986), la 23.874 (de 1990) y la 24.438 (1994). Hacen referencia a tres enfermedades: la fenicetonuria, el hipotiroidismo y la fibrosis quística. "Sin embargo, la pesquisa neonatal sólo se practica a la mitad de los recién nacidos", dice a Clarín Gustavo Borrajo, de la Fundación Bioquímica de Argentina. El valor de esta pesquisa es que detecta enfermedades congénitas que no tienen manifestaciones clínicas en los primeros meses de vida. El problema es que, luego, estas enfermedades pueden producir daños severos Si la pesquisa neonatal es obligatoria... ¿Por qué no se practica a todos los recién nacidos? "Las leyes son nacionales pero Argentina es un país federal. Cada provincia aplica las leyes que quiere, tienen derecho Allí estimaron que la pesquisa se hace a un 75 % de los bebés, aunque admitieron que no tienen ninguna estadística. Pero aclararon que en Buenos Aires, Córdoba, Mendoza o Santa Fe casi todos los chicos están cubiertos. Las provincias del sur mandan sus muestras todas las semanas En el laboratorio de Detección de Errores Congénitos de la Fundación Bioquímica Argentina -tiene un convenio con el Ministerio de Salud bonaerense- detectan 7 enfermedades congénitas. Y en la Fundación para el Estudio de las Enfermedades Metabólicas, realizan una pesquisa "Todas son enfermedades tratables, pero son irreversibles si no se detectan precozmente. Y hay casos en los que sólo hay que aplicar un tratamiento dietario", dice Andrea Schenone. Un ejemplo: la fenilcetonuria genera graves alteraciones neurológicas. El bebé nace normal, pero con la primera alimentación empieza el deterioro. Si no se detecta, no hay posibilidad de revertir el retraso mental. ¿El tratamiento? Seguir una dieta estricta. Nada más. No hay excusas Por Oscar Angel Spinelli Nada peor para los padres que recibir la noticia: "Su hijo estaría sano si...". Hay leyes que obligan a hacer el análisis de enfermedades congénitas. Pero a menudo, en algún lugar oscuro de una oficina irrazonable, dan inciertas explicaciones. "Falta un reactivo". "Sí, es También en Noticias de interés general Destacan acciones de organizaciones que trabajan en temática de la discapacidad En Formosa existen varias organizaciones sociales de discapacidad, las cuales desde hace varios años trabajan desarrollando acciones vinculadas a esta temática. A nivel provincial, estas organizaciones forman parte del Consejo Provincial para la Atención, Promoción e Integración de las personas con discapacidad. Ofrecen servicios de atención y estimulación temprana, rehabilitación física y neurológica, kinesiología y nebulizaciones, asesoramiento a la comunidad en temas relativos a la discapacidad, recreación y deportes, artística y folklore, talleres polivalentes para el aprendizaje de un oficio, programas de empleo comunitario en articulación con Gerencia de Empleo Formosa, todos servicios destinados a las personas con discapacidad de la comunidad. “Este espacio nace para la lucha, para la contención” Con las palabras del secretario general de la CTA Corrientes, Feliciano Romero, que propuso: “No al yo, pensemos como nosotros”, se rescató el trabajo en conjunto realizado en las comisiones de salud, educación y trabajo, en el marco del III Encuentro Regional de Discapacidad que concluyó el viernes. Construyendo poder para seguir avanzando Se inició ayer en San Salvador de Jujuy el III Encuentro Regional de Discapacidad. Durante la jornada el secretario de Discapacidad de la CTA Nacional, Carlos Ferreres, llamó a “tomar conciencia del poder que tenemos para poder seguir avanzando” y hablo sobre el futuro, sobre los niños: “hijos del pueblo, los necesitamos para hacer un país que merecemos”. “El Derecho tiene que ser un instrumento de transformación” Así lo planteó Horacio González, abogado asesor de la CTA en Seguridad Social, en el marco de las Jornadas de Capacitación que promueve nuestra central. Junto a León Piasek, abogado Laboralista y María Terragno, abogada, integrante de la Asesoría Jurídica de ATE, sentaron las bases para un accionar concreto que logre hacer reales y efectivos los derechos. Se creó el cargo de Maestro Intérprete En la lucha por más y mejores condiciones de trabajo y en defensa de la educación de todos los estudiantes, el gremio de docentes bonaerense impulsó la creación del cargo de Maestro Especial Intérprete de Lengua de Señas Argentina (LSA). Una vez más la acción gremial da repuestas. Los aspectos legales de la discapacidad El viernes 26 de junio se realizará en la sede nacional de la CTA el IV encuentro que dará cierre a las Jornadas de Capacitación y Promoción de Derechos en el Ámbito de la Discapacidad. El NEA convocado por la discapacidad Con la presencia de los secretarios generales de las CTA Formosa, Corrientes y Misiones se realizó la segunda jornada de trabajo. Se destacaron las particularidades regionales, el esfuerzo y el compromiso de los trabajadores respecto a la temática así como la fuerte necesidad de crear áreas de discapacidad dentro de las centrales regionales. “Nuestro modelo productivo genera discapacidad” Así lo afirmó Juan Pasaman, secretario general de la CTA Misiones, en la apertura del II encuentro Regional de Discapacidad que comenzó hoy en la capital provincial y que se extenderá hasta mañana. La presencia de representantes del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, la Comisión Nacional de Discapacidad e importantes delegaciones ceteatistas de Chaco, Formosa, Entre Ríos, Corrientes y Misiones, refuerza el compromiso en la consecución de los derechos de las personas con discapacidad. MAESTRO ESPECIAL INTÉRPRETE DE LENGUA DE SEÑAS ARGENTINA SUTEBA continúa peleando por más y mejores condiciones de trabajo para nuestras/os compañeras/os, junto con la defensa permanente del Derecho a la Educación de todos los estudiantes. “La Discapacidad no es un problema de especialistas” En estos términos, Liliana Díaz, responsable del área de salud de la Secretaria de Discapacidad de la CTA, desarrolló el tercer módulo de la capacitación que organiza nuestra central junto a la Fundación Trabajo y Justicia Social. También expuso el Equipo Docente de Capacitación en Salud Laboral de ATE provincia de Buenos Aires, cuyo aporte avanza en la comprensión de que la discapacidad es un tema que compromete al conjunto de los trabajadores. |
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