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Proyecto de ley sobre ’investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz de todo tipo de anomalías ’ [17/07/2006] PROVINCIA DE BUENOS AIRES DIPUTADO LUIS BRUNI
ARTÍCULO 1º: Modifícase la Ley 10.429, la que quedará redactada de la siguiente manera: ARTÍCULO 1°: Es obligatoria en todo el territorio de la Provincia de Buenos Aires la investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz de todo tipo de anomalías congénitas para el desarrollo de los niños recién nacidos y el consecuente tratamiento de los enfermos detectados por esa pesquisa. Las pesquisas para el diagnóstico precoz de anomalías congénitas deberán considerarse como prestaciones de rutina en el cuidado del recién nacido, tanto por parte de establecimientos estatales o privados como por el Instituto de Obra Médico Asistencial (IOMA). ARTÍCULO 2°: Quedan sujetos a las disposiciones de esta ley todos los servicios de salud de la Provincia, tanto públicos como privados; las obstetras y los profesionales médicos que asistan al nacimiento o que con posterioridad presten asistencia a los recién nacidos. ARTÍCULO 3°: Los padres, tutores, curadores y guardadores de los recién nacidos son responsables, con respecto a las personas a su cargo, de requerir el cumplimiento de lo dispuesto en esta ley y su correspondiente decreto reglamentario. ARTÍCULO 4°: El Ministerio de Salud será el organismo de aplicación de la presente ley y tendrá a su cargo la programación, implementación y desarrollo de las actividades necesarias a efectos de realizar la educación sanitaria, detección masiva, diagnóstico precoz y tratamiento correspondiente de las enfermedades pesquisables que se determinan en la presente ley. ARTÍCULO 5°: El Ministerio de Salud coordinará con las autoridades sanitarias nacionales, municipales, Colegios Profesionales, entidades gremiales del área de la salud e instituciones de bien público las actividades a que hubiere lugar para su mejor cometido. ARTÍCULO 6º: A los fines de la aplicación de la presente ley, se consideran comprendidos, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, y la fibrosis quística o mucoviscidosis, quedando el Poder Ejecutivo, facultado para ampliar esta nómina, cuando razones de política sanitaria lo justifiquen. ARTÍCULO 7º: El cumplimiento de las obligaciones emanadas de la presente Ley será exigible para proceder a la anotación del nacimiento por parte del Registro Provincial de la Personas. A tal efecto, dicho organismo dispondrá la inclusión en los formularios uniformes distribuidos para la expedición de certificados de nacimiento por médicos y obstétricas, de un espacio reservado para acreditar la previa realización de la pesquisa neonatal. ARTÍCULO 8º: Autorízase al Poder Ejecutivo a crear la Partidas Presupuestaria correspondiente y a realizar las adecuaciones necesarias para atender los requerimientos de la presente ley. ARTÍCULO 9º: Comuníquese al Poder Ejecutivo”. ARTÍCULO 2º: De forma.- FUNDAMENTOS La ley 10.429 fue sancionada por esta Legislatura en el mes de julio del año 1986, constituyéndose en una norma verdaderamente señera y vanguardista en nuestro país en materia de legislación sanitaria. La mencionada ley estableció la obligatoriedad en todo el territorio provincial de la realización de la investigación masiva con la finalidad del diagnóstico precoz de todo tipo de anomalías para el desarrollo del sistema nervioso de los niños recién nacidos, la que se realiza mediante un análisis con una simple extracción sanguínea, generalmente practicada en el talón del recién nacido. Con posterioridad, el Congreso Nacional y otras Legislaturas Provinciales, dictaron leyes similares y pusieron en marcha programas con análogas acciones obligadas e idénticos fines en la detección precoz, e incluyendo, en el caso de la Ley nacional Nº 24.438 -que reconoce como antecedentes las leyes 23.413 y 23.874-, la obligatoriedad de la realización de la pesquisa para detectar casos de Fibrosis Quística o Mucoviscidosis, que se realiza en la misma extracción sanguínea practicada al recién nacido. Ya en el año 1990, nuestra Provincia había dado cuenta de la necesidad de trabajar en la asistencia a los pacientes fibroquísticos, para lo que en julio de ese año esta Legislatura sancionó la Ley 10.922 que establece que a través de la Cuenta Especial Banco de Drogas Antineoplásicas se proveerá de los medicamentos específicos, insumos necesarios y vitaminas complementarias que hacen al tratamiento de la enfermedad fibroquística. Además, desde el año 1978 funciona el Centro Provincial de Fibrosis Quística (CPFQ) en el Hospital de Niños “Sup. Sor María Ludovica” de La Plata, el cual se ha constituido en referente obligatorio en la materia y, actualmente, atiende a 214 pacientes. Por otra parte Buenos Aires cuenta orgullosamente, desde el año 1995, con el Programa de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas (PRODYTEC), el cual es desarrollado por la Dirección de Salud Mental del Ministerio de Salud provincial, en forma conjunta con la Fundación Bioquímica Argentina, con el que se ha evitado, desde entonces, que mil niños bonaerenses padezcan discapacidades severas provocadas por la Fenilcetonuria o por el Hipotiroidismo congénito. El mismo comprende un simple análisis de sangre realizado tras haber transcurrido las primeras 24 horas, y antes del quinto día de vida, el cual es enviado en el término de tres días al Laboratorio de Rastreo a través del SODIC (Sistema Organizado de Distribución de Información Calificada) y, en el caso de detectarse alguna de esas dos enfermedades, la información vuelve al Hospital interviniente el cual debe ocuparse de informar a los padres del paciente a fin de iniciar perentoriamente el tratamiento, ya que el mismo pierde gran parte de su efectividad a medida que transcurre el tiempo. Sin embargo esta simple extracción, que se realiza en los hospitales provinciales en casi el cien por ciento de los nacimientos, se practica infrecuentemente en los hospitales municipales y, prácticamente, no se realiza en los nacimientos que se producen en sanatorios o clínicas privadas, ya que el texto original de la norma en cuestión no los alcanza como sujetos obligados. Por esa razón, la presente iniciativa propone incluir a todos ellos entre los sujetos alcanzados estableciendo, asimismo, la obligatoriedad de la cobertura de estas prácticas por parte del Instituto de Obra Médico Asistencial para que no quede resquicio argumental para la no realización de las mismas. Por otra parte, tanto la ley como los alcances del mencionado programa, han omitido la inclusión del rastreo de otra enfermedad congénita grave, que puede ser detectada precozmente en el mismo procedimiento: tal es el caso de la Fibrosis Quística (FQ), enfermedad genética hereditaria grave, caracterizada por la elevación de los electrolitos en el sudor, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo, y que se manifiesta como una enfermedad pulmonar crónica, insuficiencia pancreática, excesiva concentración de electrolitos en el sudor, y En nuestro país se calcula que, aproximadamente, entre 1200 y 150 niños por año nacen afectados por este mal, de los cuales más del 40 por ciento lo hacen en la Provincia de Buenos Aires, donde funciona el único Centro de Referencia Provincial de FQ en el Hospital Interzonal de Agudos “Sup. Sor María Ludovica”, que ha logrado reducir enormemente los perjuicios de este padecimiento en los pacientes tratados. El reconocimiento de la incidencia de esta patología en nuestra provincia es muy alto respecto al resto del país; sin embargo, esto no se debe a una mayor casuística, sino a una mayor detección de la enfermedad, detección que podría ser mejorada aún si se incluyera a la FQ entre los males pesquisados por las investigaciones establecidas por la Ley 10.429. Por último, la presente iniciativa establece la necesidad de que el Registro Provincial de las Personas exija el cumplimiento de la realización de la pesquisa neonatal, para lo cual deberá incluir un espacio en los formularios uniformes que, conforme lo dispuesto por el artículo 90º del decreto 1360/72, distribuye para la expedición de certificados de nacimiento, por médicos y obstétricas, donde se acredite tal requisito. De esta forma, la ley contemplará un mecanismo de control sobre la realización de estas prácticas diagnósticas, lo cual contribuirá a acrecentar sustancialmente la efectividad y el alcance de la misma, salvando el vacío que hoy permite que, aproximadamente, el 30 % de los recién nacidos queden sin la realización de la pertinente pesquisa. Esta iniciativa viene siendo largamente trabajada juntamente a la Fundación Bioquímica Argentina, a A.P.P.A.N.E.R. (Asociación de Padres Pro-Ayuda al Niño con Enfermedad Renal) y al Centro Provincial de Fibrosis Quística que funciona en el Hospital Interzonal de Agudos “Sup. Sor María Ludovica”, a cargo del Doctor Edgardo Segal -uno de los referentes indiscutidos en el orden nacional en la materia- quienes han manifestado su acuerdo y su acompañamiento a las positivas modificaciones que propone sobre la ley vigente. Por las consideraciones expuestas, solicito a los señores legisladores acompañen con su voto la presente iniciativa.- También en Proyectos de ley vinculados a Discapacidad Proyecto de ley para la inclusión en hospitales públicos Proyecto de ley sobre la Convención de los derechos de las personas con discapacidad Proyecto de ley sobre Traducción al Braille SENADORES BASUALDO - RODRIGUEZ SAA DIPUTADOS ROMAN, SOTO, DE LA ROSA Proyecto de ley sobre derecho a prestaciones básicas DIPUTADOS NACIONALES BRUE, NIEVA, OLIVA, ARTOLA Proyecto de ley sobre accesibilidad a hoteles, albergues o alojamientos turísticos ESTADO PARLAMENTARIO: 16/08/06 Proyecto de ley sobre estimulación temprana universal SENADORA ADA MAZA Proyecto de ley sobre modificación del código civil respecto al propio curador SENADOR MARCELO GUINLE Proyecto de ley sobre Superintendencia de servicios de salud DIPUTADO NACIONAL ATANASAOFF |
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